Paradoksy codzienności…

Życie samo pisze scenariusze. Zdarza się, że rodzic zmuszony jest zrezygnować z nadmiernej kontroli i opieki nad dzieckiem.  Sam obawia się podjąć takie wyzwanie, ale zmuszają go okoliczności. Liczy wtedy na potencjał niepełnosprawnego dziecka do samodzielności, do poradzenia sobie samemu tam, gdzie wcześniej wyręczali go inni. W takich sytuacjach rodzic okazując swojemu niepełnosprawnemu dziecku zaufanie, daje mu największe wsparcie… a dziecko odpowiada zaangażowaniem. Brak czasu działa na korzyść rozwoju samodzielności.

Istnieje przepaść między postrzeganiem dziecka, jako samodzielne a jego rzeczywistą samodzielnością, w tych niedocenianych, pozornie „mało istotnych” codziennych czynnościach – samodzielne korzystanie z łazienki, jedzenie, ubieranie się, posprzątanie zabawek, spędzanie wolnego czasu w wybranej aktywności. Czasami zderzenie z doświadczeniami innych rodzin pozawala rodzicom dostrzec atuty własnego dziecka: „nie potrafi gotować, ale sama przygotowuje kanapki”, „nie jeździe komunikacją, ale pomaga mi w zakupach, wnoszeniu siatek na piętro”, „nie wypierze, ale wszystkie rzeczy wrzuca do pojemnika i nie szukam ich już w pokoju”, „kiedy jest głodna, da mi o tym znać i już się nie denerwuje”…

Zaufanie – z doświadczeń rodziców…

„Samodzielność nie ma nic wspólnego z wysokim funkcjonowaniem.
Kiedyś byłam w dużym dołku emocjonalnym i pisałam samej sobie: „jestem szczęśliwa”, „jestem piękna”. Zaczęłam takie karteczki dawać synowi i to zaczęło pomagać. To go wzmocniło.
Ja pokazywałam mu, jak sobie radzić z życiowymi podstawami – jak opatrzyć ranę i że w ogóle trzeba to zrobić… że ból, kiedy się uderzysz, skaleczysz jest sygnałem.
Zakupy – kiedyś, jeśli go o cokolwiek poprosiłam, wpadał w szał. Stopniowo zaczęłam mu pokazywać, do czego potrzebne są produkty, dlaczego trzeba je kupować i wtedy zaczął spokojniej do tego podchodzić.
Kiedyś mu powiedziałam: „jak mnie zabraknie, to będziesz musiał sobie poradzić”. Początkowo byłam załamana, jak sobie poradzi beze mnie, a potem doszłam do wniosku, że jak mnie nie będzie, to mnie nie będzie i sam sobie poradzi. Ale musieliśmy przejść długą drogę, żebym mogła mu zaufać.”

Krok po kroku – z doświadczeń rodziców…

„Przełomów było wiele. Niektóre następowały po załamaniu, kiedy myśleliśmy, że cała praca poszła na marne… powoli dochodziliśmy do etapu sprzed kryzysu. Nagle kolejny przełom – ogromny – pokazał, że to ma sens… że to nie tak, że nie zadbaliśmy o naszego syna… że robimy coś dla świętego spokoju – tylko dla konkretnego celu. Gdy urodziła się córka, kiedy musiałam odpuścić – szok. Okazało się, że syn jest samodzielniejszy, niż mi się wydawało. Nagle okazało się, że potrafi sobie sam zrobić kanapkę, znaleźć to, czego potrzebuje. Dzięki tej nowej przestrzeni jest świadom siebie – wie, że trzeba o siebie zadbać, że trzeba się wysilić, pomóc innym. Jest świadomy, że jest wśród ludzi…

Któregoś dnia syn poprosił babcię o pomoc, a ona pierwszy raz zrozumiała, czego on chce. Taka sama sytuacja nastąpiła, kiedy poprosił o coś ojca: „tata zrób pizzę” …i tata zrozumiał i zrobili pizzę razem. Nie tylko powtarzał słowa, które mu wdrukowałam, ale posługiwał się swoimi własnymi. Zaczął się sam ubierać, myć. Dwa lata temu, patrzył przez okno i obserwował autobusy, powiedział mi, że stoi tam piękny autobus. Zapytałam, czy może chciałby do niego wsiąść. Odpowiedział: „może nawet i tak”. Podchwyciłam to, wsiadł do autobus i przejechał całą trasę. Innego razu poprosiłam go, żeby kupił drożdże. Nie wiedział, jak wyglądają, sprawdził w Internecie i przyniósł drożdże… chociaż w  sklepie musiał zapytać panią, bo nie mógł ich znaleźć… Teraz ma już prawdziwe społeczne kontakty.”

Na drodze ku samodzielności…

Największy wpływ na przyszłość osób ze spektrum autyzmu mają ich najbliżsi. Rodzina jest mikrokosmosem, w którym rozwija się każdy człowiek – w przypadku osób z ASD, wybory i zaangażowanie rodziców/opiekunów/rodzeństwa determinują większość podejmowanych przez nich aktywności – nie tylko w dzieciństwie, ale również rodzaj, formę i intensywność działań realizowanych w dorosłości.

Nikt nie przygotowuje rodziców do tego trudnego wyzwania. Z drugiej strony,  ogrom oczekiwań i odpowiedzialności spoczywających na rodzicach – przy jednoczesnym, ograniczonym wsparciu – powoduje, że radzą sobie, najlepiej jak potrafią. Dlaczego w jednych rodzinach młodzież z niepełnosprawnością przygotowywane jest do przyszłej – maksymalnie możliwej – samodzielności, a w innych nie? Jakie wydarzenia stanowią kamienie milowe aktywujące lub wzmacniające w rodzicach przekonanie, że dążenie do samodzielności to właściwa ścieżka… to może się udać? Jakie narzędzia były wsparciem w procesie podnoszenia poziomu sprawności dzieci? Co hamowało lub nadal powstrzymuje rodziców przed rozszerzanie przestrzeni wyborów i niezależności swoich dorastających lub dorosłych już dzieci?

Podczas spotkania warsztatowego zapytaliśmy rodziców osób z niepełnosprawnościami – młodzieży i dorosłych osób z ASD – o te niezwykle ważne kwestie. Wspólnie doprecyzowaliśmy „katalog” potrzeb, trudności i wątpliwości towarzyszących rodzinie.

Witaj, Świecie!

Po mimo wielu lat doświadczeń w odważnym podejmowaniu wyzwań, mimo praktyki w rzucaniu się z „motyką na Słońce”… w końcu przyszedł taki moment, gdy trema zatrzymała nas w działaniu… BLOG.
Podejmując się zmaterializowania projektu „Rodzinne AUTONOMIE samodzielności”, układając plan najbardziej efektywnego i twórczego przetestowania naszego pomysłu, przechodząc przez kolejne etapy rekrutacji, rozmów i dyskusji – nie towarzyszyła nam trema, ale determinacja. …ale BLOG?

Witaj, świecie! Bardzo spodobało nam się przywitanie generatora, więc nie zmieniając wymowy tego zawołania – my, zespół innowatorów Fundacji FIONA – pragniemy zaprosić Was wszystkich, dryfujących w wirtualnej przestrzeni, do towarzyszenia nam w blisko rocznej podróży, po nieznanych przestrzeniach codziennych zmagań. Posiadamy mapę i kompas. Posiadamy doświadczony i zdeterminowany zespół… jednak aktywując BLOG, odsłaniamy to, co zazwyczaj pozostaje w ukryciu – zaplecze realizacji innowacyjnego projektu.

Stało się. Trzymajcie kciuki – oczywiście nie tylko za BLOG. Bądźcie z nami na nieznanych wodach rodzinnych AUTONOMII samodzielności.