Testowanie w toku.. :)

Od maja, procedura szpitalna, a wraz z nią – kompendium skierowane do opiekunów osób po udarach mózgu, są testowane na oddziale udarowym NZOZ Centrum Medyczne Sp. z o. o. Szpital im. Św. Jana Pawła II  w Poznaniu. Równocześnie są przeprowadzane wywiady oraz ankiety na oddziale kontrolnym w Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im. W. Degi UM w Poznaniu.
Jesteśmy bardzo ciekawi wyników testowania:)
Pierwsi odbiorcy kompendium przekazują pozytywne informacje zwrotne, co niezwykle nas cieszy.

Kompendium dla osób po udarach mózgu i ich rodzin jest już niemal gotowe. Nasi specjaliści, w oparciu o swoją wiedzę oraz doświadczenie, dołożyli starań by zawierało wszystkie niezbędne informacje. Zdradzamy spis treści:)

SPIS TREŚCI KOMPENDIUM
1. Podstawowe informacje dotycząc udaru mózgu.
a) Rodzaje udaru mózgu
b) Objawy udaru mózgu
c) Jak się zachować?
d) Konsekwencje udaru mózgu
2. Pobyt w szpitalu.
a) Informacje o długości pobytu chorego
b) Ogólne informacje o przebiegu leczenia
c) Rola (neuro) psychologa
d) Rola (neuro) logopedy
e) Rola rehabilitanta
3. Dalsza rehabilitacja i opieka.
a) Rola lekarza rodzinnego, pielęgniarki środowiskowej
b) Wczesna rehabilitacja poudarowa (kwalifikacja, czas trwania)
c) Poszpitalna opieka specjalistyczna
4. Profilaktyka poudarowa. Jak żyć po udarze mózgu?
5. Najczęściej zadawane pytania.
6. Załączniki.
a) Wykaz ośrodków wczesnej rehabilitacji poudarowej NFZ
b) Wykaz domów opieki społecznej
c) Wykaz MOPR i OPS
d) Wykaz komercyjnych ośrodków rehabilitacji poudarowej
e) Wykaz komercyjnych domów opieki społecznej
f) Wykaz poradni psychologicznych i logopedycznych NFZ
g) Wykaz sklepów i wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego
h) Wykaz organizacji wspierających rodziny i pacjentów po udarach mózgu

Zapraszamy do zapoznania się z historią pani Haliny, której mąż przebył udar mózgu

Pani Halina, żona 76-letniego mężczyzny po udarze:

Całe nasze życie pracowaliśmy na roli. Mąż wstawał rano doglądał gospodarstwa. Udar dopadł go, gdy był na polu. Znalazłam go leżącego, nawet nie wołał… Zadzwoniłam po pogotowie, przyjechali szybko. Szpital mamy 15 km od nas. Zabrali męża, już wtedy powiedzieli, ze to udar mózgu. Tyle, że słońca dużego nie było (tak wtedy pomyślałam, jak usłyszałam „udar”).

W szpitalu dostałam informację, że Stachu (mąż)  jest sparaliżowany i będzie musiał ćwiczyć, żeby mu się poprawiło. Poza tym nikt nie mówił co teraz mam robić, gdzie iść… Zaraz też z oddziału mąż pojechał na rehabilitację do ośrodka na 2 miesiące. Wrócił, ale bez wyraźnej poprawy. W ośrodku zdrowia znalazłam kartkę z ogłoszeniem rehabilitanta, który dojeżdża do domu. Zadzwoniłam i od tego czasu przyjeżdża 2 razy w tygodniu prywatnie. Na więcej mnie nie stać. Na szczęście pomogła nam fundacja, która opłaciła dodatkowe wizyty. Najgorsze, że wszystko kosztuje, człowiek nie wie gdzie szukać pomocy.

Kompendium już prawie gotowe… a w międzyczasie zamieszczamy kolejny wywiad

Pani Joanna, córka 60-letniej kobiety po udarze:

Mama mieszkała sama. W ten dzień, gdy do niej pojechałam, leżała na podłodze. To był straszny widok. Nie mogła się poruszać, bo ręka i noga były niesprawne, a do tego mówiła tylko moje imię i nic więcej. Pamiętam, że czekałam aż przyjedzie pogotowie ratunkowe i płakałam, bo nie wiedziałam co się stało. Dopiero w szpitalu padło słowo „udar”. Lekarz coś mówił, że doszło do niedokrwienia mózgu… Nie wiedziałam kompletnie o co chodzi. Mama była w szpitalu przez 3 tygodnie, to w tym okresie powoli uświadamiałam sobie co się takiego wydarzyło i jak to zmieni dotychczasowe życie. Mama wymaga opieki, nadal ma niesprawne kończyny. Ręką niemal nie porusza, chodzi z wielkim trudem i to tylko w obrębie mieszkania. Prosto ze szpitala została skierowana na rehabilitację i to było najlepsze, co mogło się nam przydarzyć, bo dopiero podczas jej pobytu w ośrodku, powoli zdobywałam wiedzę o co powinnam zadbać, dokąd się udać. Te informacje były zdobywane cząstkowo, od wielu osób – pielęgniarki, rehabilitanta, lekarza, logopedy, innych rodzin… Powoli budowałam swoją wiedzę o konsekwencjach udaru i dalszej rehabilitacji.

Chcąc jak najlepiej przybliżyć Wam tematykę kompendium, nad którym pracujemy poniżej zamieszczamy kolejny wywiad z osobami, które zmagały się lub zmagają w trudnościami powstałymi w wyniku przebytego udaru mózgu.

Pani Romka, żona 63-letniego mężczyzny po udarze:

Udar wydarzył się, gdy byliśmy u córki w Anglii. Podejrzewaliśmy, że to
udar, bo do niedawna opiekowaliśmy się z mężem jego ojcem, który
też miał udar.
W ten dzień mąż dziwnie patrzył i nie odpowiadał na moje pytania.
Jego prawa ręka była zimna i bezwładna. Zięć zadzwonił po pogotowie
może 10 minut po tym, jak zauważyłam, ze coś się dzieje z moim
mężem.
Pomoc, jaką otrzymał mój mąż w szpitalu, w Anglii, była bardzo
dobra. Ja również byłam tam objęta opieką. Byłam informowana o
stanie zdrowia, mogłam przebywać w szpitalu przy mężu cały czas i w
razie potrzeby mieliśmy tłumacza. Pobyt trwał tylko kilka dni.
Po wyjściu ze szpitala czekał nas powrót do Polski. Musieliśmy
pokonać drogę samochodem, ponieważ powrót samolotem nie
wchodził w grę ze względu na problemy z ciśnieniem.
W Polsce lekarz rodzinny wydał skierowania na badania i do lekarzy
specjalistów. Na każdym kroku napotykaliśmy na problemy – kolejki

do lekarzy. Terminy badań były bardzo odległe, a po udarze liczy się
czas dla chorego… więc wszelkie badania i wizyty specjalistów
odbywały się prywatnie, czyli za nasze pieniądze.
Ponieważ udar wydarzył się w Anglii i mąż tam przebywał w szpitalu,
jemu nie należało się sanatorium w Polsce. Rehabilitację
prowadziliśmy na własną rękę, mąż zaczął uczęszczać na zajęcia
logopedyczne.
Najwięcej informacji przydatnych w rehabilitacji męża otrzymałam od
neurologopedy, a pomoc i wsparcie otrzymaliśmy od Fundacji
ORCHidea.
Największym wyzwaniem dla mnie, po udarze męża, było
zorganizowanie pomocy mężowi, powrót do czynnego życia,
zapewnienie rehabilitacji oraz pomoc w odbudowaniu poczucia
wartości…
Moim zdaniem brakuje rzetelnych informacji ze strony lekarza
pierwszego kontaktu. Chory i jego rodzina są pozostawieni sami
sobie…

Przedstawiamy kolejną, niezwykle poruszającą historię młodej kobiety…

Pani Iwona, mama 27-letniej kobiety po udarze:

Okres, w którym zachorowała moja córka był najgorszym w moim
życiu. nie mówił nam za dużo.
Stało się to w drugim dniu po cesarskim cięciu. Córka urodziła zdrową
córeczkę, ale dostała zatoru płucnego i była nieprzytomna pod
respiratorem. Wyporność płuc poprawiała się, ale przegapiono objawy
udaru mózgu. Dopiero po tygodniu, gdy przewieziono ją do innego
szpitala, zdiagnozowano udar.
Jeden z neurologów poinformował nas, ze córka „nie będzie
normalna” i nie bedzie chodzić. Przeżyłam szok!
Stało się jednak inaczej. Kiedy wybudzono ją ze śpiączki, wstała i o
własnych siłach poszła do toalety. To dodało mi otuchy, że będzie
dobrze. Niestety, mówiła tylko „a, u”. To z kolei było straszne!
Wiedziałam, ze rozumie wszystko…
Po powrocie do domu, codziennie przychodziły panie, logopeda i
rehabilitantka. Z czasem córka zaczeła mówić, pisać i czytać…
Nigdy nie przestałam wierzyć, że wróci do całkowitej sprawności.

Podczas, gdy trwają intensywne prace nad zawartością kompendium, przygotowywanego przez naszych specjalistów, dla rodzin osób po udarach mózgu, przedstawiamy notatkę z ostatniego spotkania

NOTATKA ZE SPOTKANIA SPECJALISTÓW
W DN. 16 MARCA 2018 ROKU

W dn. 16.03.2018 r. w biurze Fundacji ORCHidea przy ul. Bułgarskiej 86/1
w Poznaniu odbyło się kolejne spotkanie specjalistów, w składzie: Piotr
Orchowski, Anna Lenartowicz, Aleksandra Orchowska, w obecności
Pracownika Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej, Pani Anny
Dembińskiej oraz dwóch Pań z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie,
Pani Katarzyny Duszyńskiej – Tomczak i Pani Agnieszki Olejniczak
Brychcy.
Podczas spotkania specjaliści złożyli ustne sprawozdanie z
dotychczasowych działań podjętych w ramach realizacji projektu, tj. z
podsumowania z przeprowadzonych wywiadów z rodzinami, które
doświadczyły udaru mózgu, z opracowanej procedury szpitalnej, która
został już skonsultowana i zaakceptowana przez radcę prawnego oraz z
postępów prac nad kompendium.
Panie z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie, zostały poproszone o
wskazanie placówek udzielających wsparcia osobom po udarach mózgu
oraz przedstawienie wykazu należnych świadczeń. Informacje te zostaną
zamieszczone w kompendium, tak by rodziny nie były zmuszone do
poszukiwań ważnych informacji na własną rękę, co m.in. zostało
wskazane w wywiadach, jako jedna z najważniejszych trudności.
Kolejne spotkanie zespołu zaplanowano na 29 marca 2018 roku.

Zapraszamy do zapoznania się z podsumowaniem przeprowadzonych przez nas wywiadów z rodzinami osób po przebytym udarze mózgu.

WNIOSKI Z PRZEPROWADZONYCH WYWIADÓW Z RODZINAMI OSÓB, KTÓRE DOZNAŁY UDARU MÓZGU

W projekcie „Procedura przyjazna chorym i opiekunom” zaplanowano przeprowadzenie 5 wywiadów, a ostatecznie odbyło się 8 spotkań z rodzinami osób po udarach mózgu. Ponadto zamieszczono pytania w wersji on-line, na które odpowiedziało 11 osób.

Wystąpienie udaru, u wszystkich osób, z którymi przeprowadzono wywiad, stanowiło ogromne zaskoczenie. Rodziny nie były przygotowane na to, co się wydarzyło, towarzyszyła im rozpacz, bezradność i zaskoczenie.

Członkowie rodzin często podkreślali, że nie wiedzieli co się wydarzyło, nie wiedzieli, że mają do czynienia z  udarem. Opisywali objawy udaru, nie identyfikując ich z nim.

Wszyscy rozmówcy zgodnie podkreślali, że najgorszy był brak wiedzy, co dalej robić, gdzie szukać pomocy. Niemal wszyscy nie otrzymali niezbędnych, do podjęcia koniecznych działań,  informacji na oddziale udarowym, co, w ich opinii, powinno być standardem. Wszyscy byli

 

zgodni, że kompleksowa informacja od lekarza prowadzącego zdecydowanie pomogłaby im w dalszym postępowaniu związanym z opieką oraz rehabilitacją, po wyjściu z oddziału udarowego.

Bardzo często zdarzało się, że rodziny nie korzystały z przysługujących

świadczeń, ponieważ nie wiedziały o nich. Dotyczyło to m.in. dopełnienia formalności o przyznaniu orzeczenia o niepełnosprawności, warunkującego możliwość korzystania z dotacji PFRON na turnusy rehabilitacyjne bądź sprzęt do terapii.

Niemal wszyscy rozmówcy, w związku z brakiem wystarczającej wiedzy przekazanej przez personel oddziału udarowego, szukali informacji u innych rodzin, które doświadczyły konsekwencji udaru mózgu i zmagały się z tymi samymi problemami, wśród znajomych, sąsiadów.

Reasumując, pomimo częstości występowania udaru mózgu (trzecia przyczyna zgonów oraz pierwsza przyczyna niepełnosprawności) wiedza na temat udaru mózgu jest nadal zbyt mała.

Ponadto brak standardu przekazywania, na poziomie oddziału szpitalnego, pełnej informacji na temat konsekwencji udaru mózgu,

 

stanowi istotny czynnik opóźniający podjęcie działań rehabilitacyjnych, mających z kolei wpływ na dalsze rokowanie chorego.

Zapraszamy do zapoznania się z kolejnym przeprowadzonym przez nas wywiadem.

Pan Daniel, syn 69-letniej kobiety po udarze.

Mama nietypowo położyła się w ciągu dnia, bo źle się poczuła. Gdy do
niej poszedłem po ok. godzinie nie mówiła już poprawnie, przekręcała
słowa, trudno jej było powiedzieć sensowne zdanie. I miała słabszą

prawą rękę. Mieszkamy blisko szpitala, więc zaraz tam pojechaliśmy.
Gdy usłyszałem, ze to udar, od razu zacząłem szukać informacji w
internecie. W szpitalu dowiedziałem się podstawowych informacji.
Nikt nie powiedział, jakie mogą być konsekwencje, że czeka nas
wielomiesięczna terapia. Nie wiedziałem, gdzie szukać pomocy, czy u
lekarza rodzinnego czy u specjalisty neurologa czy może w jakimś
ośrodku. Mama na szczęście zmaga się „tylko” z trudnościami w
mowie, jej niedowład się wycofał, ale i tak potrzebuje systematycznej
rehabilitacji logopedycznej. Sam szukałem prywatnie logopedy, który
dopiero podpowiedział mi, że mama ma prawo do pomocy logopedy
na NFZ. I tak łączymy terapię – prywatną i na NFZ, bo pomoc
potrzebna jest kilka razy w tygodniu. Najgorsze, że nie miałem z kim
porozmawiać zaraz po udarze, gdy było to najbardziej potrzebne, bo
nie wiedziałem co mam robić.